张俊立只能躺在床上。

她的双手蜷曲变形。

体重刚刚超过40公斤。

四肢细如棍。

全身85%的关节都不能动。

……

在婴儿虚弱的身体下。

是比钢还钢的精神支柱。

“爸爸妈妈抱了我40年。

我最大的愿望其实就是抱抱他们一次。"

我从8岁开始就瘫痪在床。

36年后

她承受着常人难以想象的痛苦。

但永远不要停止梦想。

她躺下来，自学去追求自己的梦想。

阅读、写作和绘画

写作存在的意义

画出生命之星

面试的时候

震惊于记者张俊立。

更被她折服。

记在记者的笔记里

“她是中国的弗丽达。

这是中国的张俊立。"

以下是张俊立的故事3354。

追梦画家张俊立的命运交响曲

即将44岁的张俊立(音译)正在太原一所公寓9楼的房间里画画。

她躺在床上，双手蜷曲变形，体重只有40多斤，四肢细如棒，85%的关节无法活动.

像婴儿的身体一样柔弱，却是比钢铁还要钢铁的精神支柱。她从8岁起就瘫痪在床。36年来，张俊立一直仰面躺着，学着做梦，学着读书写字画画，写着存在的意义，画着生命之星。

张俊立躺在病床上画画。新华每日电讯记者袁迅摄

折叠天使

1984年秋天，刚满6岁的张俊立上了小学。

张俊立记得小学是一排排旧平房。冬天教室阴冷潮湿，有的窗户玻璃碎了，挡风的塑料布破了很多洞。寒风不断侵袭，教室前只有一个小火炉用来取暖。

在这种环境下，很多孩子手脚冻伤，脓液直流。张俊立的手没有冻伤，但她的下一个疾病比冻伤更严重。

一天下午，当张俊立跳过橡皮筋时，她觉得脚底被什么东西擦伤了，但地上什么也没有。做作业的时候手腕也有些疼，右手腕明显比左手腕粗。

张俊立不得不辍学在家，并被她的父亲带去寻求医疗建议。

今年冬天，张俊立被诊断出患有风湿性关节炎。这种疾病的原因仍然不明。一旦控制不好，关节就会僵硬变形，最终全身瘫痪。

没人能解释一个6岁的小女孩为什么会得这种病。

对于这个五口之家来说，曾经的幸福已经一去不复返了。小学的大门还开着，但是张俊立再也进不去了。

虽然每月工资只有几十元，但张俊立的父亲一听说有什么药能治好女儿的病，就成堆地买回家。

“小时候吃了那么多药，我妈一个药的小塑料袋就能把门帘串起来。”她说。

张俊立的病情一度得到缓解，期间她的父母调动了工作，一家人搬到了古交县的一所中学，但新的环境并没有带来好运。

1986年冬天，张俊立完全瘫痪了。她的四肢关节迅速变得僵硬，连穿衣吃饭都不能自理。她拿勺子的手和她的嘴之间的距离固定在1英尺。只有把勺子绑在筷子上，米饭才能送到她嘴里。

“疾病影响了我的身体发育，我不再长高了。我穿了好几件童年的毛衣，直到三十多岁。”她说。

几年后，当这家人搬进这栋楼时，张俊立几乎与外界隔绝了，她甚至无法透过窗户感知冬天的枯枝，将它们换上春天的新绿。

但痛苦不会孤立于她。

这种痛苦有一个术语：——钻石痛。手腕、脚踝、膝盖等大关节一旦承受拉力和重量，就像撕裂一样疼。张俊立说：“那种痛不断从骨髓里出来，让人抓心抓肺，睡不着觉。”

她发现在膝盖之间放一个小枕头可以减轻疼痛。代价是，她的左膝逐渐扭曲成奇怪的形状。——大腿和小腿是直的，但是膝盖向内倾斜。后来她坐在轮椅上，腿不能弯曲，直立的姿势总会引来异样的目光。

从9岁起，父母就成了张俊立的双腿。她失去了继续学习的机会

生活越苦，人越顽强。身体倒下，梦想升起。

从懂事起，张俊立就梦想长大后成为一名画家。尽管疾病使她瘫痪，疼痛使她难以入睡，但张俊立的画家梦从未消退。

“我逐渐意识到，一个人活着最艰难的方式不是给他无休止的工作，而是让他无所事事地看着时间过去了。”张俊立告诉她父亲她想画画。

起初，张俊立只是想杀时间，并没有赋予绘画更多的意义。只是后来她才逐渐意识到画画有多难。

父亲同意了。他找了一个比A4纸略大的文件夹做了一个画板，然后在上面放了一叠纸，这样张俊立就可以画画了。她随心所欲地涂鸦，画出各种尖下巴、长发或短发的“瓜子脸美女”，给她们画上她们渴望的漂亮衣服。

让张俊立暂时忘记她的疾病，不再感到孤独。但随着年龄的增长，恐惧和纠结不可避免地在1989年初到来。

1岁还是无忧无虑任性的年纪无忧。然而，病痛和家庭负担使张俊立早熟。她开始担心未来，痛苦地思考“我为什么存在”。

在寂静的夜晚，有时会有两个张俊立在说话。一个说，你看看你，这么大了，除了对父母的依赖，什么都没有。另一个说，你有父母的爱。你怎么能说你一无所有呢？

“我只能拖累家人吗？”张俊立在心里一遍又一遍地问自己。她第一次怀疑绘画能否成为养活自己的一种手段。这将在不久的将来得到验证，但目前，病情的加重使这一想法听起来有些不切实际。

她的关节逐渐变得僵硬。首先，她的拇指和食指拿不住铅笔，很快她的肘关节无法弯曲。张俊立忍受着剧烈的疼痛，让她的右手拇指折断，但她的肘关节僵硬，使她的右手无法够到画板。

“连续几天，她边画边哭，每张纸只能画左上角的一个小区域。”张俊立的母亲说：“看到她痛苦的样子，我和她父亲都心碎了。”

这种担心并没有持续多久。张俊立已经看到了绘画带来的一丝曙光，所以她应该像抓住救命稻草一样抓住它。她收起眼泪，决定用右手拿着画板，左手画画。

另一个痛苦的练习开始了。因为手指蜷曲无法伸直，张俊立左手握笔如剑，左臂搭在握着画板的右臂上移动练习。

“第一个月是最困难的。我的胳膊不听我的。我不会画正方形或圆形的画。经常急哭。”张俊立说，即使练习了20多年，一些长线有时还是画歪了。

张俊立和她妈妈在房间里画画。新华每日电讯记者袁迅摄

漫画孟佳

培根说过，所有的幸运不是没有烦恼，所有的厄运也绝不是没有希望。

张俊立在困境中寻找快乐，在逆境中追求希望。她和张海迪一样，“哪怕跌倒100次，也要站起来101次”，终于迎来了蜕变。

1991年，改编自日本漫画家车田正美的漫画《圣斗士星矢》风靡全国。张俊立发现了一个新世界。她被人物深深吸引，和激动人心的片头曲打了起来。

“当我看到漫画的形式时，我觉得我正在寻找的方式出现了，”张俊立说。“我开始疯狂的抄袭动漫贴纸和漫画里的人物。”

1994年新年刚过，张俊立的漫画出版于《科幻大王》年，当时刚刚创刊。虽然是单幅漫画，杂志只发了一本杂志，但是第一次发表作品的张俊立还是很兴奋。

“我的努力终于有了回报。”她说一些杂志开始找她要稿。

1995年6月，张俊立的漫画故事在《科幻大王》上发表，她收到了人生中的第一笔稿费。800块，相当于我父亲当时一个月的工资。

这是即将年满17岁的张俊立收到的最好的生日礼物。她终于实现了一次让母亲为自己骄傲的愿望，证明了绘画可以成为她谋生的手段。

张俊立的目标是成为一名职业漫画家，她对通过画漫画来改变自己的生活充满期待。她创作了两个漫画故事，《塞西莉亚》和《钻石》。

在此期间，国内漫画杂志已经停刊，很多学校开设了动画专业。张俊立发现，由于她从未接受过专业学习，许多场景她想画却画不出来。更何况，任何一个专业的学生都能比她画得更快更好。

2004年，长达半年的创作失败终于粉碎了张俊立的漫画家梦。

张俊立正在床上看书。新华每日电讯记者袁迅摄

山峰间蜿蜒的小路

在接下来的几年里，张俊立不再画漫画了。

曾经，她以成为职业漫画家作为改变命运的筹码，带病坚持努力。但当她已经长大，父母也慢慢老去，她的梦想已经被无情击碎。

生活中经常会这样。开心的时候往头上泼水，绝望的时候又转身。

互联网成了张俊立的救星。2005年，父母迫于两个孩子上大学的经济压力，花6000元给她买了一台笔记本电脑。张俊立逐渐走出阴影，开始在网上写作。

读书，也让她刻骨铭心。

因为父母工作很忙，又没有时间教她，张俊立只能另辟蹊径，躺在床上听电视剧和新闻字幕看书写字。

"很多年来，我只会读不会写。"她说。

直到有了笔记本电脑，她才开始学习拼音。她用卷曲的双手用两根筷子(后来用一根糖衣棒)敲击键盘，学会了打字。

和绘画一样，书籍是张俊立治疗孤独和疾病的镇静剂。

她像个书呆子一样狼吞虎咽，几乎读完了父母中学阅览室里的所有书。因为拿不动一本厚厚的书，张俊立只能侧躺着，抬起上半身，用左手看书。久而久之，她的背部和臀部长出了厚厚的老茧，左手拇指变形，指甲也勾了进去。

张俊立经常一边画画一边读书。让她绘画的梦想飞翔，读书会激发她绘画的灵感。她又开始画漫画，为自己的小说设计插图。

从8: 010到31019，张俊立连续创作了四部近100万字的网络小说，其中一部署名为小说网站。她也完成了自传，第五部小说已经写了12万字。

即使这些手稿从未发表过，也丝毫不会影响张俊立的创作热情。

张俊立正在床上画画。新华每日电讯记者袁迅摄

《我的存在》

张俊立的自传被命名为《我的存在》。

她说她历史悠久时间。她很担心为什么别人可以健康成长，拥有完整的人生，而她却要忍受身体的瘫痪和病痛，艰难的活着。

这些年来，她逐渐想通了自己为什么存在，不再纠结于自怜，而是更关注自己是如何存在的。

“我有追求梦想的勇气，在迷茫中找到人生方向，我的存在是有意义的。”张俊立说她是带着一种害羞的心情写她的故事的。

只要梦不碎，心不死。它是一颗种子。总是会发芽的。

从事绘画20年后，31岁的张俊立意识到，如果没有良好的基本功，她成为画家的梦想就无法实现。她鼓起勇气，从最基本的素描开始。老师不教，就看网络视频；没钱买石膏几何，就找素描教材临摹；素描纸太贵，用纸莎草纸代替。

素描有时需要在很大的区域里放线。对于张俊立来说，一只手拿着画板，一只手画线是不方便的。她让父亲用月饼盒盖做一个新的画板和三角支架，大面积放线时把画板放在支架上。这样，身体来了，被僵硬的手肘限制了活动的右手又可以画了。

十几年没用右手画画了，右肩疼得厉害，但就像穿了童话里的红舞鞋。一旦张俊立重新开始画画，她就停不下来了。

写生五年后，张俊立开始自学油画。她不能出去写生，只能画小一点的尺寸，左右手可以画满画框。她的模特只有自己的想象，头顶的星空和风景照.

张俊立正在画画

从6岁开始，她就患有风湿性关节炎。38年来，张俊立遭受了难以想象的痛苦，但她从未停止梦想。

今天，她仍然要早上吃一片止痛药，晚上再吃半片。

去年8月底，也许是因为天气太潮湿，她旧病复发。全身50多个关节的皮肤都破了，疼得我连翻身的力气都没有。就连检查医生也不禁感叹，他从未见过一个人有这么多伤口。

但在她的病情稍微缓解后，张俊立迫不及待地重新开始绘画。

她的画明亮豪放，有草原湖泊，有星辰大海，表现出一种坚定豁达的心境和态度。

亲朋好友出去给她发风景照，她在画板上选择自己喜欢的东西去旅行。

从小到大，张俊立只出过两次城。有一次我去北京录制一个电视节目。还有一次是2019年，她跟着父母去晋中市体验唯一一次旅行。

这次攻击使张俊立越来越无能为力。过去，她每天下午可以画五个小时。现在只能画两个半小时。她说，病情还在发展，都是靠一个制剂控制的。一个镜头要1000多元，她也不知道自己的手能画多久。

在所有的作品中，张俊立最满意的是一幅茶卡盐湖的画。画中，湖水蓝如镜，一个小女孩奔跑着，身影倒映在湖中。

“这幅画叫‘心的方向’，那个小女孩就是我自己。”她说。

张俊立没有未来的计划。随着父母年龄的增长，她不禁担心起来。她在手机上开了一家名为“百合的画架”的微店，已经卖出了200多幅油画。

她当画家的梦想就要实现了。

Aauto Quicker正在准备她的个展，展出的画作已经选好了。她希望自己的画可以在很多城市展出，以后可以去画的地方看看真实的风景。

“爸爸妈妈抱了我40年，我最大的愿望其实就是抱一次。”

泪水顺着她的眼角流到枕巾上。(记者卢、沈峰)

张俊立正在太原的一家美术馆欣赏绘画。(图片由受访者提供)

记者手记

她是我心中的“中国弗里达”。

卡车行驶在高速公路上，画面从空中慢慢推到她的脸上，然后穿越回1922年的墨西哥城。她跑过学校走廊，赶上了公共汽车.

不幸的是，她出了车祸.后来，她的背部瘫痪，一条小腿因坏疽而被截肢。从此，她只能趴着或躺着画画。

她生于1907年，死于1954年。

她以前所未有的艺术形式惊艳了世界画坛，受到了毕加索的称赞。去年，其作品《迭戈与我》在苏富比拍卖会上以3488.3万美元成交，成为有史以来最昂贵的拉美艺术家作品。

第一次看电影《弗里达》，就被她不屈不挠的精神感动了。这部电影是根据已故墨西哥著名女画家弗里达卡罗的真实经历改编的。腾讯视频评分8.9。

这几年看了很多次，每次都有新的感受。但是当我看到张俊立的时候，我内心的震撼远远超过我看《弗里达》的任何时候。

这个迷失在城市中的“草根画家”身高只有1.4米。10岁以后，他不再长高了。他的四肢很瘦，甚至连移动身体都很困难。即使是我这个门外汉，也能看出她的绘画水平与弗丽达相差甚远。

她是如此的渺小和无足轻重。但我的直觉告诉我，她是“中国弗里达”。

不，她的生活比弗里达的更令人震惊。

在见到张俊立之前，我以为面试会很难。长期患病，很少与外人接触，她可能性情乖戾，不合时宜。在电影中，弗里达瘫痪后变得敏感和愤怒。哪些问题不该问，如何避免触碰她的伤疤？我反复考虑面试大纲。

就是在这种心情下，我走进了张俊立的家，我甚至有点紧张，因为我担心她的尖刻的话。直到谈话开始，我才意识到我的担心是多余的。

张俊立在病床上与人交流。新华每日电讯记者袁迅摄

张俊立的表情平静而从容。她说什么都可以问，心里没有禁区。就这样，我们追忆她40多年的人生经历。

她出生于1978年7月10日，只比我小十天。

在某些时候，她的父母，他们是中学老师，可能有点失落。因为他们本来希望在大女儿后面再加一个男的，这样就可以两个孩子都有了，编一个“好”字。这个愿望直到四年后才实现，但张俊立成了夹在“好”字中间的“不太好”的那个。

她最喜欢读安徒生童话《海的女儿》。因为人鱼公主和王子共舞，所以她每走一步都要忍受像踩在刀尖上一样的嫩脚底，就像她走路的时候会撕心裂肺一样。

幸运的是，她有非常善良的父母。他们从不冷落她，对她倾注了更多的爱。

刘海儿微笑着坐在凳子上，双脚悬空，父母坐在两边，妹妹站在身后，弟弟在妈妈怀里。那个时代典型的黑白全家福，记录了张俊立瘫痪前一家人的幸福时光。时间定格在1985年，张俊立7岁。

“开始的时候，我很好。”张俊立躺在床上，静静地回忆着快乐的童年。

她记得，3岁那年，她随父母骑过盘山公路，回到家乡太原市古交市索峪乡解家滩村。有黄色的土房，门槛很高。

去年，她把记忆中的家乡画进了自己的画里。

她曾经在一所乡镇小学的校园里学习过一段时间，只有一年级上学期的上半学期时间。在那之前，她是个健康的孩子。那时候她和父母住在索玉中学一间闲置的教室里，像个假小子一样到处跑。

在农村，自然是最好的游乐场。还没上小学的张俊立，每天尽情玩耍，跟着大一点的孩子探索陌生的地方，在山里挖可以泡在甜水里的甜草蜜，追猫狗，被猴子舀.

她喜欢用粗麻绳在中学院子里的大树上绑一个秋千，仿佛用手就能抓到一朵白云。

“自由飞翔的感觉让我着迷。”张俊立说，她从未想过有一天连走路都会成为只能在梦中出现的奢侈品。

整个上午，我跟着张俊立的思绪穿越过去，感受她6岁前的快乐，她瘫痪后的痛苦，她全身的关节是如何一点点变得僵硬的，她是如何自学读书画画的。

她的苦难，她的痛苦；她的哭，她的笑。

我静静地听着，压抑的情绪在喉咙里。我想知道是什么让如此虚弱的身体产生出如此惊人的意志力。对“梦不碎，心不死”有了更深的理解。

从过去回到现实。我发现张俊立和弗丽达在相似之处背后有许多不同之处。他们有着相同的梦想，相似的命运，却演绎着完全不同的人生和意境。

弗丽达的画中充满了痛苦的诗篇，充满了挣扎，泪水和愤怒，令人心碎。另一方面，张俊立在绘图板上四处旅行。她乐观坚定，给人力量和希望。

我不能不表示尊重。张俊立和我们生活在同一个时代。当敷衍、疲惫、犹豫成了传染病，她用自己难以握笔的双手打破了枷锁，解释着如何存在。

她是来自中国的弗丽达和张俊立。

弗里达说，我希望离开是幸运的，我希望它永远不要回来。张俊立说，生活应该像第一眼看到的那样，你永远不应该梦想未来。(记者卢)据

来源：新华每日电讯