不得不度过“平等对待”的人生

睡意随时会袭来。 吃饭的时候，上厕所的时候，甚至可能在跑步。 有些人在梦中把卡车开进了河沟里，有些人突然睡在车间里，手指被车床割破了。

调节睡眠和清醒周期的下丘脑分泌激素缺乏，是机体内发生的最初变化，随后像多米诺骨牌一样，他们的生活开始不受控制，——白天出现无法抑制的睡眠，夜晚醒来成一个接一个的噩梦。

他们得的病被称为发作性睡眠症。 目前，人类已知的睡眠障碍疾病有90多种，发作性睡病就是其中之一。 与普通人不同，他们几分钟到几秒钟就能入睡。 入睡后，也不是非梦的睡眠先出现再出现梦的睡眠，而是从清醒中直接冲进梦里。 有人形容自己的无意识状态“像僵尸一样”，就像白天“睡秒钟”时“感觉自动关机”一样。 梦有时是前一秒现实环境的延伸，噩梦是异常现实、摸得着的恐惧。

他们突然被淹没的睡意，平均每三四小时出现一次。 到了晚上，噩梦和悲鸣、冷汗、眼泪会一起过来，有时会动弹不得。 “身体和心脏都好像裹在湿毛巾里”。 一些学生在考试前晚上吃安眠药，中午吃兴奋剂。

目前，全球关于发作性睡眠障碍权威的统计数据尚不多见，据美国一家发作性睡眠障碍公益组织估算，全球约有300万人受到这种无法根治且病因不明的睡眠障碍的困扰。 按0.02%人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前确诊人数不足5000人，患者多表现为白天嗜睡、睡眠麻木、睡眠幻觉、突然发作四种典型症状。

由于睡眠质量差，患者往往需要花费时间用于睡眠。 一位高三的患者表示，同学每晚学习到凌晨1点2点，而她只能在晚上11点焦虑中上床。 午饭结束，同事对着电脑播放业绩的时候，一个推销员不得不趴在桌子上午睡。 否则，下午会在上司面前无法控制地低下头。

他们有时被贴上“懒惰”“不想进取”的标签。 鲜为人知的是，“爱睡觉”的疾病使他们失去了努力的机会。 一位患者这样总结道。 “得了富贵病，没有富贵命。 ”有人把自己比作不能在动画中学习，在工作中蒙羞，被朋友欺负，被母亲责骂的大雄。 “我是大雄，但没有哆啦A梦也没有小静。 ”

崩塌

睡意袭来时，与身体本能战斗的痛苦常人无法理解。 发作性睡眠障碍患者的主观体验类似于睡眠剥夺，一位父亲为了了解生病的儿子，三天三夜没睡。 在接受中青报中青网记者采访时，他回顾说，当时自己的意识“只能控制身体的20%”，不能行走，分不清白天和晚上，“半张脸是肿了，还是模糊了”

中华医学会神经病学分会公布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》显示，阵发性睡眠症高发年龄段为8-12岁，让上一秒在课堂上积极回答问题的孩子，下一秒打鼾。 睡意总是在注意力高度集中的时候袭来，梦想比对视到得快。

有个病人一睁开眼睛，黑板上的字全变了，想起上学时的无奈。 为了保持冷静，他们上课时“哪里痛摘哪里”，有人用指南针筛自己，有人用小夹子夹自己，醒来时小指头发黑。 一切都没用。

睡眠周期崩溃后，生活持续不便。 是在移动中容易感到尴尬的时候。 坐公共汽车或地铁的时候，他们不能坐。 一放松心情，就害怕不小心睡着坐过站。 有的男性患者不小心倒在别人身上，直接被大嘴吵醒，突然睡着，手机掉了一次，强化膜破裂，懒得换。

睡眠和清醒转换功能障碍诱发的猝发也会影响患者的生活质量，他们在哈哈大笑、愤怒等情绪下局部骨骼肌无力，轻者颜面松弛，重者摔倒在地。 一位女患者病前爱美，爱开玩笑，“走到哪里都是中心”。 现在她不敢进入人群，不能开心地笑了。 一位母亲不敢抱着女儿，担心她会兴奋得把孩子摔在地上。 因为害怕和女儿玩捉迷藏，“看起来很开心的话脚会变软，在眼前倒下”

很多患者习惯一个人去。 幼时突然倒下，会反复触摸嘴唇、吐舌头、挤手指，在学校里难免会出现异类。 到了中学阶段，下课还在睡觉，所以他们很难有正常的社交能力。 约会或打电话的话会突然“消失”，所以分手时最能表达的是“懒散”“没有责任感”。

一位患者告诉中青报中青网记者，在同事的追问下，他说出了犯困的原因，得到了“动物园动物般的眼神”。 大多数情况下，他们会因为颈椎病、失眠或大脑供血不足而掩盖过去。

从初中出现症状到现在，28岁的郑坤已经学会了保持沉默。 领导总是对他说，“像你这么大，我要做好几件工作。 完全时间我没睡觉。 态度不好的话就滚出去。 ”刚毕业的时候，他会直接说：“老子不干了。” “现在不行。 工作很难找啊。 ”他低着头对上司说。 “对了，小心点。 ”

即使提醒也没用。 患者白天要定时小睡保持清醒，有一次在外面办公，郑坤咬紧牙关没有休息。 下午，我正要过马路的时候，突然没有了意识，耳边响起了附近的刹车声。 一抬头，对面是红灯，我站在道路的中央。

他不会告诉朋友自己的病。 因为这几年，听了他的话的朋友眼中的嫌疑很多，嘴里的羡慕很多。 比起他，因不安而失眠的朋友更能得到同情。 “别低头，皇冠会掉下来，别坦白，朋友会笑。”他有点无奈地引用了网上的段子。

患者首先迷失在高于常人数倍的梦中，再迷失在周围的负面评价中。 有人把这个过程形容为“好像在无边无际的雪中陷落”。 据我所知，在关于发作性睡眠症的问答中，最高评价的信息是“这种病考验心理素质”。

绕道

如果不能确诊，患者将一直受困于自我怀疑和自我责备。 22岁的周伟刚结束通讯。本科 他初中的时候发病了，成绩从班里前十名掉到倒数第十名，不考上高中，上了中专。 他去年才得到诊断。 “如果早知道这是病，早点吃药的话，现在可能在大学校园里。 ”。

根据《中国发作性睡病诊断与治疗指南》的统计数据，从发作性睡病的发病到确诊需要2-10年。 北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳见过很多被误诊的患者。 睡眠专科非医生科室医生缺乏相关专业培训，难以早期诊断这种罕见疾病。

很多人接受过脑电图、血常规、腿部肌肉、人格等“从头到脚”检查，但都被认为正常。 由于突然跌倒时会出现局部肌无力，人入睡前总会出现恐惧幻觉，癫痫、抑郁症、精神分裂症也常见于部分患者的早期诊断。

一位52岁的患者作为抑郁症治疗了6年，吃了10多种药，但去年体检检测出肝功能5项不合格，医生说是药物中毒。 但由于药量过大，已经对药物上瘾，“不吃就走不动”，她只能加护肝药一起吃。 我决定去睡眠科接受检查，直到在电视上看到发作性睡眠障碍的新闻。 完成了多导睡眠仪和几次小睡潜伏期试验，她被诊断为发作性睡病。

地方医院对发作性睡病的诊断率较低，绝大多数患者通过寻找资料进行“自测”。 一位高中生，一下课就困了，发现吃了油也没用，上网一查，隐约觉得是发作性睡眠症。 但是，县医院叫抑郁症，市医院叫癫痫，家人拜托的神父说她“被附身了”，把“神水”喷在脸上。 她请求家人带她去上海的大医院。 “那是我最后的机会”。 于是，她的判断被证实是正确的。

有些人压抑得更久了。 一位母亲带着20多岁的儿子来找韩芳，儿子已经被治疗了五年精神分裂症。 儿子在心底一直不承认，但母亲不相信他的话。 问诊中，听到母亲说自己精神分裂，积攒的愤怒突然爆发，举起拳头撞到了母亲的头上。

在北京大学人民医院门诊大楼5楼特需门诊前，家属们翻来覆去各种检查报告和缴费单，腋下的文件夹里记录着厚厚的诊断结果为孩子奔走的足迹。 韩芳安抚了很多为孩子学习发愁的家人，说：“太想刨根问底，想要所谓的特效药，容易被网络上各种虚假信息欺骗。” 一位父母在10年间见不到10个骗子，说：“我说能治好就试试。 ”

过了确诊这一关，治疗仍是患者面前的又一座大山。 发作性睡眠障碍是终生伴随的，现有药物只能缓解对患者生活影响最大的嗜睡和突然症状，维持正常生活需要长期服用。 这些药物是国家管制精神药物，一次只能开7天的量。 每次开药时请向有处方权的医生领取挂号单。

一位新疆单亲妈妈以四处向医生“借钱”为由，跑遍新疆医院无果，来到北京才确诊。 每次开药都要坐三天三夜的火车去北京，她作为房产中介还债，帮孩子赚学费和医药费。 她大部分都要工作到时间，只能让她帮忙带药。 一次300元，相当于一箱药的价格。

韩芳认为，“没药”也是诊疗难以规范的原因。 在中国大陆，用于治疗发作性睡眠障碍的药物还没有正式批准，十多年来，只有这类促醒类药物和抗抑郁类药物可用于治疗。 部分医院难以诊断，谨慎用药，也是因为超适应证药物存在较大风险。

中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为，从2005年开始接触发作性睡病患者，如果能做到早发现、早治疗，大部分患者能恢复正常生活七八成。 除药物干预外，她还建议患者经常运动，日间固定时间自主小睡，建立良好的生活习惯。

她认为对患者的诊断和干预也必须离开医院。 患者重返社会面临的心理问题，值得广大社会工作者关注。 一位31岁的患者找不到工作，不喜欢外出，买彩票、玩游戏把家里的银行卡包下来。 从现在开始，55岁的母亲再也不能想“我死了也浮不起来啊”。

家庭是为患者提供心理支持的第一站。 有的患者认为父亲意志力不够，见到父亲就动手，三年没在一起生活过。 一看到孩子睡觉，家人就叫醒她，对别人说：“我每次看到她睡觉，都想狠狠揍她一顿。” 在这些家庭眼里，孩子的异常都被归结为“不听话”，不能告诉别人，被指“伤害了自尊心”。 詹淑琴有时觉得自己不是在治病，而是“在治疗家人”。

34岁的王明出去打工后，就没给父亲打过电话，一打电话就吵。 有一次，他在家坐着睡觉。 父亲说：“为什么不忍耐呢？ ”。 王明以前指出父亲阑尾炎，打麻药喊痛。 “你为什么不忍耐？ ”父亲一脸凉爽，“我那是病了。 你那是什么？ ”他说。

3年前，王明进入了708个QQ患者群体，但随后退出。 因为不习惯团体中“期望过高”的父母。 “针灸、扫墓什么的，什么奇特的东西都要试一试”，他一看到就觉得压力很大，“他们从心底里不接受这是一种病。 说是治不好的病”。

躺平

对患者的误解从家庭向外扩散。 网名“天空”的患者家属是QQ患者组的组主，13年间接触过1200名患者和家属。 其中有很多孩子因为打瞌睡而被学校退学。 “有人说你的孩子不适合我们学校。 我该怎么办？ ”

周伟上初中的时候，老师经常给他父母打电话说“学习态度不好”，一位班主任找父母商量后，他休了半年学，没能继续学业。 年轻的时候还有点不服，去年确诊后，他觉得自己“服丧了”。 检查结果显示，下丘脑泌素的量是正常人的十分之一，服药也不能很好地恢复。

“只能躺下。 ”初中后，他开始封闭自己，“也是恶性循环。 你困了，同学父母不理你，你心软，不想和人接触，只能越来越呆在家里，睡觉。 后来，这种病成了自我放弃的借口。 ”

他刚刚失去了仓库管理员的工作。 以前为了不让上司发现，推着车进仓库的路上稍微眯一下，或者靠在仓库的架子上，假装在找东西。 “让我睡五分钟”，这五分钟毁了他的工作。

美国2018年的一项调查研究显示，每4名发作性睡眠症患者中就有1人因困倦问题被解雇或降职，68%的患者表示不认为周围的人生病。

王明发病以来换了十几次工作。 他在东莞的假发生产线上拿着烤盘加工假发，后来因为经常睡觉，手上被划伤了几处。 离开东莞的那天，他在出租车上又低下了头，被司机吵醒时，大脑还很无知，手机、钱包、病例都掉在车上匆匆下了车。 现在，王明只能在家乡的小工厂工作。 老板很会说话，不会骂他懒惰，但工厂效益不好，从去年10月至今的工资还没发。

在病友群里，他发现不少病友因病辍学打工，但不断辞退，包括外卖小哥、流水线工人、货车司机等体力劳动者。 因为有人在工作中睡觉，折断手臂，割破手指，只能换个地方继续工作。 一些病情严重的群友不得不捡破烂、当啃老族养活自己。

王明形容大家都是“哑巴黄连”，老大把人赶出去，一句“完成不了任务量”就能堵住他们的嘴。 “有钱的话，就拍《我不是睡神》。 ”他在QQ群里说。

发作性睡眠障碍患者组织“觉主家”的负责人暴敏冬既是患者，也是母亲。 女儿有时会抱怨母亲总是睡着不能玩，但女儿总是在母亲睡觉的时候给她盖被子。 女儿知道妈妈生病很累，就说：“在她眼里什么也没病，什么也没病。 ”

她做过保险顾问。 在见到客户之前，你得早点去约定的地方趴着睡。 走后，你得趴着睡，“不然就出不来咖啡店了”。 很多患者会在重要活动前睡一个小时，他说：“但是，当我制定这些计划时，它已经影响了我的生活。 如果我是普通人，我就不需要事先准备，因为我害怕睡觉。 ”

“我们的就业面非常狭窄”，患者群体大家的共识是不做高危险性、集中度、高精度的工作。 群主空的儿子喜欢舰艇，但知道儿子不能当兵。 他给儿子企划的大学专业是设计系和艺术系，“弹钢琴就好了。 至少睡觉的时候有肌肉的记忆。 ”

群里辽宁农村的一位家长每天做三份兼职，为了赚钱，“给高一的孩子报一对一补习班，“不管多脏多累，付钱就行了。 ”。 她看着一群成年患者不断跳槽，不希望孩子的将来和他们一样，没有选择的权利。 我想说"考上大学"

跟不上课程，孩子在哭，她也在一起哭。 晚上，孩子在做作业，她看着孩子把答案写在运算本上，抄卷子的瞬间落笔了。 孩子又睡着了。 她又哭了。

天空将QQ群命名为“蓝天”。 因为一次次煎中药看着蓝色的火焰，所以想支撑着蓝色的天空让儿子像小鸟一样自由飞翔。 但是，请想起儿子的三分之一。时间是被这个病偷的。 他在心里问儿子什么时候能自由。

真正的自由在真正被理解的时候出现。 暴敏冬每次到各地组织公益论坛，都会召开线上病友见面会。 他们分享着睡在一起的痛苦，谈论着自己做了什么不同寻常的梦。 即使有人连续打哈欠，脸部肌肉下垂，也不会有人侧目。 也有人提议会议后找个地方，集体俯卧睡一会儿。 她觉得这样的陪伴一般人也能做到，“请只在他睡觉的时候，陪着他，保护他，信任他。 ”。

(文中郑坤、王明、周伟为化名( (见习记者焦晶娴) )。

来源：中国青年报