你可能听说过，有一种叫阿斯伯格综合征的病。 你可能见过，他们不善于交流，在某些方面可能天赋异禀。 但是，你不知道，他们需要被更多的关注。

交流少，行动奇怪，我的孩子怎么了？

放学后，王敏看到女儿又哭着从学校出来了。

孩子说，一个同学不仅撕碎了她最喜欢的卡片，还把她推倒，按在身上打她。 当王敏问同学名字和长短时，女儿只能说：“那个孩子有两只眼睛，一个鼻子。”

这不是第一次被欺负，女儿也不是第一次认不出对方是谁，也不记得。

2018年，王敏6岁的女儿被诊断为以阿斯伯格综合征——社交交往异常、限制性异常兴趣行为模式为主要表现的神经发育障碍性疾病。

王敏很少交流，只玩手机，很少和孩子搭话，孩子4岁的时候发现了她的不同，“我觉得她很有个性。 后来我才知道，她看不见脸，不认识别人。 ”她说女儿现在四年级，只认识一个同学，经常承认错误。

学校老师也告诉王敏，女儿不认识老师和同学，上课坐在自己的位置做手工，“她不听课，每天放学回家都会给我作品。”

王敏说，女儿虽然社会上有残疾，但在手工和绘画方面非常有才能，能制作工艺品和动画。 “这些我们做不到。 我没有告诉过她。 她自己不知道从哪里下载的，经常能在几秒钟内改变一些东西。 ”

在她眼里，女儿有感情，有知觉，善良懂事。 “我的孩子这么好，为什么要生病呢？ ’确诊以来，王敏一直不能接受这个结果。

28岁的于鲸也和王敏的女儿同龄，发现自己和同龄人不一样，“从那时开始就觉得和大家有隔阂”，鲸回忆说。 小时候，自己总是站在人山人海外，观察周围环境的动植物，很少融入儿童的游戏圈子。

一开始我没在意，直到几年后，鲸鱼的感情和行为变得越来越奇怪。

有一次，鲸鱼和爸爸吵架后，他碰了自己的《一本》书，于是鲸鱼把这本书放在水龙头下冲洗，并把书生洗了。 “我以为别人碰我的东西是脏的。 要么赶紧洗，要么就不要了”。

父母带着她去了几家医院，医生说鲸鱼有高功能孤独症的倾向。 因为没有影响学习，所以父母没有重视。 升入中学，在学校受到欺凌之前，“不知道脸色，也不能抱着是原罪”。 父母终于意识到了问题的严重性。

很难诊断，被误解了，什么是阿斯伯格综合征？

阿斯伯格综合征( AS )属于孤独症谱系障碍( ASD )，临床表现主要有社会交往障碍、刻板印象等。 病因尚不清楚，需要在儿童经历时间的社会生活后才能出现。

对于典型的孤独症，阿斯伯格综合征患者没有明显的语言或智能障碍。

首都医科大学附属北京儿童医院儿童保健中心副主任马扬对中新网表示，目前临床诊断已取消阿斯伯格综合征的诊断。

“这种疾病的诊断争论一直存在。 高功能孤独症和阿斯伯格综合征既有相似之处，也有差别。 取消《精神障碍诊断与统计手册》 (简称DSM-v )阿斯伯格综合征诊断，社交障碍、刻板行为、兴趣狭窄的此类疾病统称孤独症谱系障碍( ASD )。 ”

马扬说，这两种病都是症状学诊断，但阿斯伯格综合征的诊断更加困难。 “我们现在做诊断需要严谨谨慎，有的医生诊断过度，有的医生不直接。 ”

据悉，由于没有特异性诊断指标，也没有心理评估的“黄金标准”，阿斯伯格综合征被漏诊或诊断为多动症、情绪行为障碍及其他心理疾病。

除了诊断困难外，困扰许多父母的是，国内关于孤独症谱系障碍的资料很少。

2015年，张之光2岁的儿子被诊断为孤独症。 但是，当他拿到诊断出的病历时，他很为难。

“那是七年前，国内很难访问有关疾病治疗方法的准确资料。”张之光回忆说。 其中一节时间自己睡得不舒服，食物难吃，对疾病的未知恐惧让他一个月瘦了10斤。

同时，很多父母都有认知错误。

“他们认为生病的孩子都是天才，但只有部分人智力超群，孩子只是有特殊的兴趣。”从事特殊教育行业的杨梦丽说。 我见过太奇怪的家庭和治疗，“有的父母觉得孩子长大了就好了，也有父母进行脑电图等未经科学验证的治疗。”

面对困境，他们决定做点什么

美国疾病控制与预防中心( CDC )发病率和死亡率周报( MMWR ) 2021年12月发布的报告显示，2018年统计数据显示，每44名8岁儿童中就有1人)被确诊为孤独症谱系障碍。

确诊后，孤独症家庭面临的共同挑战是治疗费用。

相关数据显示，全国8103户家庭中，每户孤独症家庭平均康复费用达到每月6957元。 换言之，每年为孤独症支出8万元左右。

杨梦丽说，目前医院有很多诊断，治疗主要在医院进行。 在组织、家庭、校园、社会四种情况下，通过社会技能、认知行为、语言治疗等方法改善患者社会和认知方面的障碍。

“但必须注意的是，治愈和‘摘帽’并不存在，而是应该以终身干预为目标，让他们的生活质量达到最大化。 ”她说。

面对种种困境，这些家庭决定做什么。

王敏鼓励女儿继续发挥艺术特长，同时加强体能训练，促进她的神经发育。 “我想带你去江西景德镇学习如何烧制陶瓷，”她说，现在最大的愿望是让女儿开心，“希望她将来能快乐地工作和生活，成为有用的人。”

鲸鱼开始在网上进行阿斯伯格综合征的知识科普，咨询她的父母越来越多。 这些咨询经常让她想起曾经的自己，“我太理解那些孩子了，好像看到自己。 ”

张之光与另外两个生病孩子的父亲建立了名为Alsolife的孤独症评估干预平台，在对孤独症进行更多科学研究的同时，也致力于将孤独症知识系统地推广到更多的人。 “我们现在正在制作《新的家长百科全书》。 ”

接触了越来越多的家庭后，他开始担心孤独症的社会问题——直到父母离开，孩子怎么办？

张之光告诉中新网，这已经成为共性的难题，“我们希望这个群体有一个托底的社区机构，让他们将来能好好生活。 ”(应受访者要求，文中部分人物为化名() (刘欢) ) )。

来源：中国新闻网