“澎湃新闻”实习生陈绪厚李世倩患病十余年，坐轮椅。 说话越来越难，劳动的手指也只有几根……尽管如此，这位36岁的罕见患者赖敏觉得，这几年她的人生很充实，“并没有因为疾病而失去一切”。 莱明的母亲患有遗传性小脑失调症(又称鹅掌楸病)，这是一种罕见的疾病，发病后行走不稳定，说话困难，具有遗传性。 23岁的时候，赖敏发现自己一站起来就摇摇晃晃，她马上意识到自己被“选中”了。 不幸接踵而至。 10天内，作为独生女的她失去了父母，先是父亲死于交通事故，后来母亲生病去世。 之后，谈了7年的男朋友也和她分手了。 “父母到死都不知道我病了”，孤身一人的赖敏把自己关起来，一个人住在广西南宁破旧的出租屋里。 那段时间是她人生的黑暗时刻。 一个偶然的机会，赖敏用QQ和小学同学丁一舟取得了联系，两人很快擦出了爱情的火花。 之后，赖敏和丁一舟一起搬到了故乡柳州，迎来了新生。 赖敏喜欢三毛，憧憬着远方。 2015年，她和男朋友开始了“冒险”。 自行车拉着轮椅和狗，一起周游了中国。 三年多时间，他们走遍了大半个中国。 这个特别的旅行，让他们在网络上很受欢迎。 在旅行的途中，他们举行了婚礼，开了旅馆，生了一个健康的女儿。 “女儿让我感受到了生命的延续。 ”赖敏告诉《澎湃新闻》，现在最开心的是，每天下午丈夫背着她下楼，到幼儿园门口接女儿。 凭着一天敲一两百个字的坚持，赖敏在丈夫的协助下完成了一本记录她的人生经历的书。 拿到样书时，她有点兴奋，对丁一舟说。 “丈夫，我瘫痪了，但也不是没用。 我也能赚钱养活家人”。 今年9月中旬，赖敏开始在网上签售新书。 书名为《人间很美，我们很好》。 9月中旬，新书出版后，赖敏在网上进行了签售。 回答者供图

“这件事找到我了”

1986年出生的赖敏是独生女，在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。 大学毕业后，她在桂林做导游，有着稳定的收入和稳定的恋爱关系。

不幸发生在2009年。 一开始，莱明发现自己站起来会头晕，失去平衡，马上推测“自己和母亲得了同样的病”。

赖明的母亲患有遗传性小脑失调症，患者像企鹅一样蹒跚行走，因此也被称为“鹅肝病”。 公开资料显示，遗传性小脑共济失调是指患者小脑、脑干和脊髓因病变引起退行性变性萎缩，发病率为5/100，000-8/100，000，属少见病。 除了行走颠簸外，还有说话不清、饮水呛咳、双眼双重、吞咽困难等症状，症状随着时间的病程逐渐加重。 研究表明，大多数鹅掌楸患者为遗传性的，通常呈家族性发病，其主要遗传方式为常染色体显性遗传。

因为母亲病了，赖敏从小就知道鹅肝的病。 她说，妈妈30多岁就发病了，后来和爸爸离婚，一个人生活，生活很困难，“买菜得靠邻居帮忙”。

起初，赖敏一时接受不了，她既不能去医院，也不能告诉父母。 但是，不幸再次来到家里，同样在2009年，她的父亲死于交通事故，9天后，母亲生病去世。 赖敏说，直到父母去世，她才知道她病了。

做不了导游工作后，赖敏去南宁，做电话销售，每月工资800元。 在南宁，莱明被诊断出患有鹅肝病，和7年的男朋友谈分手。 她的生活很艰难，租在破旧的楼梯房里，和狗在一起。 敏感得让人绝望，不知道出口在哪里。

丁一舟回忆说，2013年，参加完同学聚会后，他加入了QQ班。 2014年3月的一天，他发现赖敏在QQ空间里说：“如果有一天我死了，你们怎么办？ 我的笑没了，你们怎么办？ 没有我的陪伴，你们怎么办？ 我想了想。 你们怎么办？ ”他吓了一跳，马上去问赖敏发生了什么事。

丁一舟是赖敏的小学同学，两人至今为止的人生完全不同。 丁一舟坦言，自己从小就是个调皮、头疼的“坏学生”，成绩不好，喜欢吵架，是同龄人眼中不会生气的“霸王”。高一时，因失恋辍学，后从事过服务员、销售等工作，也曾误入传销。 在重新审视赖敏之前，他在柳州做了10年的理发师。

小学的时候，赖敏和丁一舟是在同一张桌子上度过的。 丁一舟发现，赖敏并不讨厌他，能看到他好的一面，想和他玩。 初中后，两人再也没有联系。

在QQ上聊了一个月后，丁一舟决定去南宁见赖敏。 出发的时候，他赖敏地说：“我会再来的。” 几个月后，两人决定在一起。 赖敏和丁一舟一起回到了柳州的生活。

赖敏和丁一舟。 本文图片除署名外，其余均为《澎湃新闻》记者陈绪厚图

丁一舟告诉《澎湃新闻》，他谈了很多恋爱，过着放纵的生活，这些经历告诉我，自己想找什么样的人，“她(赖敏)简单而真诚地吸引着我，不需要过度包装自己

因为是做理发师的，丁一舟见过很多讲究的女人，但他反而不喜欢这样。 莱明既不化妆也不穿高跟鞋。 这在他眼里是优点。

赖敏喜欢丁一舟的人品，“我觉得他很可靠，说话算数，感情强烈，很关心我。 ”。

这几年，赖敏的心情很乐观。 她一直记得高中的化学老师鼓励学生说：“太好了，这件事找到我了。” 发病后，她对这句话有了自己的理解，“这个世界上有光就有黑暗。 这件事如果我不承受，别人就必须承受”。

“去吧”

丁一舟取出积蓄，诊察赖敏，收效甚微。 渐渐地，他和赖敏认识到了现实，不再执着于治疗。

赖敏很喜欢三毛，三毛的书我几乎都读过。 《雨季不再来》让她了解了三毛从小到大的故事，《撒哈拉的故事》让她看到了三毛与荷西的爱情，三毛笔下的世界让她对旅行、对远方充满了期待。

有一天，赖敏突然对丁一舟说：“走吧！ ”。 丁一舟虽然不明白，但问“走吧”是什么意思。 赖敏说：“我们从柳州出发，想去哪里？”

此前，丁一舟对旅游并没有太多概念，但为了实现赖敏的愿望，他决定带赖敏去旅游。

2015年1月，赖敏和丁一舟从柳州出发，开始了环游中国之旅。 这是一次艰难的旅行，丁一舟骑着自行车，拽着坐在轮椅上的赖恩，身后拉着赖恩养了多年的狗“阿宝”。 从柳州到南宁，200多公里，他们走了15天。 当时，他们的经济困难，只有200元。 一路上，丁一舟找人理发，摆地摊，赚取旅费。

出发不久，他们就着了火。 一路上，有人给他们拍照，媒体关注他们，他们的故事广泛传播。 有人给了他们一只叫“阿吉”的狗。 从那以后，他们的旅行中有两只狗在一起。 有人赞助了电动三轮车，使他们的旅行更方便了。

2015年7月，他们到达了西藏的拉萨。 在波塔拉宫前，丁一舟拿着格桑花，赖敏求婚。 2016年4月，他们抵达四川理塘，当地人为他们举行了婚礼。 丁一舟说，在旅行中，每天都不一样，这种感觉让人着迷，他们走得越远。

赖敏和丁一舟正在拉萨旅行。 回答者供图

这次旅行持续了三年多，他们的足迹遍布大半个中国，全程约有四万公里。 赖敏说，之后没有继续旅行是因为“想去的地方都去了”。

关于旅行的意义，夫妇各有各的说法。 赖敏说，这次旅行印证了她以前对世界的看法，“没办法也有喜悦”。 丁一舟说：“不出去，生活是一定的。 到外面就能看到不同的风景，知道了生活有很多可能性，有很多不同的生活方式。”

“生命延续了”

2017年1月，赖敏怀孕了。

生孩子、做母亲，一直是赖敏的愿望。 考虑到赖敏的身体，丁一舟不同意，想打掉孩子。 最后，夫妻达成了共识，只要孩子健康，就会出生。

不幸的是，随后的检查显示胎儿带有遗传性致病基因。 没办法，赖敏生了孩子。

2018年下半年，赖敏和丈夫打算回理塘，在这里定居。 赖敏不喜欢太吵闹热闹的地方。 火前的理塘是她心中的理想栖息地。 丁一舟说，理塘保留着浓厚的康巴传统文化，当地人很热情。

人气网络改变了他们的人生轨迹。

他们出演了包括央视《朗读者》在内的几十个电视节目，他们的故事被拍成电视剧，有50万元的版权费。 利用这五十万元，他们在理塘开了一家客栈，开始了新的人生。

客栈开张后，生意很好，能维持生活。 2019年，赖敏再次怀孕。 “没有孩子觉得家里少了什么。 ”

幸运的是，经过检查，这孩子生得很健康，很顺利。 赖敏说，女儿出生后，她的身体明显恶化了。 “精神比以前好了，说话也变得困难了。”她一看到女儿就高兴，打起精神来，觉得“生命延续了”。

由于瘟疫的影响，旅馆没有生意，所以关闭了。 今年春节后，赖敏、丁一舟和女儿回柳州住了。 9月，赖敏的女儿上了幼儿园。

赖敏说：“以前没想到自己也能当妈妈。”赖敏正在竭尽全力成为合格的妈妈。 她不喜欢城市的喧嚣，但也认为为了孩子的教育，他们应该留在城市里。 她一天中最期待的时间是下午4点半。 这时，丈夫背着她下楼，把她带到幼儿园门口，一起接女儿回家。

在接女儿回家的路上，赖敏坐了轮椅，走在路边，女儿走在人行道上，和她保持着两三米的间隔。 一路上，赖敏的头始终面向女儿，凝视着女儿的所有行动。

赖敏接了丈夫、婆婆和女儿回家。

因为不能成为普通的母亲，赖敏非常责备自己，很悲伤。 有一次，女儿在床上喊道，“妈妈，醒醒！ 起来！ ”赖敏怎么努力也起不来。 想起这一幕时，她控制不住感情，眼泪止不住。

“还债就还网”

赖敏想和人交流，但她的话已经很吃力了。 她吐出几句话需要很大的力气，几乎每说一句话就需要停下来。 她的呼吸也不太顺畅，“喘不过气来”。 丈夫总是说很多话，但她插不上嘴。 这会让她感到无力。

莱明失去了行走的能力，在家也坐轮椅。 穿衣服、上厕所、洗澡都得丈夫帮她。 她只有几根工作的手指，而她则依靠这几根手指吃饭、刷手机、在平板电脑上写文章。

目前，赖敏和丈夫住在柳州一个楼梯房里。 她走不动，下楼梯时得靠丈夫的背。

“一天很充实，不会无聊。 ”赖敏说，空闲的时候，她喜欢刷短视频，特别是菜系视频，“因为我喜欢做饭。”

丁一舟对《澎湃新闻》说，赖敏的心情很好，考虑到她的病情恶化程度，已经得到很好的控制。

每天，丁一舟都会带着赖敏在网上直播，在他们的直播之间销售柳州的特产。 丁一舟说，他们夫妇作为早期的网红有流量，但抵制成为网红，表示“不想为了拍摄而旅行”，也不喜欢网络上的骚动，他们过去没有改变流量。 现在，在客栈前后投入了200多万美元，几乎都亏了，他们还欠了100多万美元的债，现阶段还得利用网络赚钱还债。

赖敏和丁一舟也注意到，有网友质疑他们的感情，认为这不是爱情而是利益交换。 有些人以为他们在作秀，利用残疾人进行悲惨的销售。 有一次，莱明看到网友的攻击性文章，气得哭了起来。

“我们不想成为网红，但被推着成为了网红。 还清债务后还网。 ”丁一舟说，他和赖敏的故事，既不是青梅竹马、小王子的故事，也不是万年纯爱的故事，两人平时吵架，“别把我们说得那么完美”。

为了从家务中解放出来，丁一舟把阿姨叫来，负责做饭和打扫。 丁一舟说，目前他们家每月的支出需要上万元，但流量收入、直播带来商品等“勉强收支平衡”。

从2016年开始，赖敏开始记录她和丈夫的爱情故事和旅行故事。 “一天写一两百字。 ”赖敏说，之所以坚持写文章，是因为她做不了别的工作，赚钱的方式只能写文章。

赖敏打字很慢，一天只能写一两百个字。

今年9月中旬，赖敏的新书《人间很美，我们很好》正式出版。 本书记录了赖敏与丁一舟重逢相爱、结伴旅行的故事，也写了夫妻日常交往的点滴。 拿到样书时，赖敏对丁一舟说。 “丈夫，我瘫痪了，但也不是没用。 我也能赚钱养活家人”。

赖敏和丈夫在网上走红，鹅肝的病也备受关注。 丁一舟对《澎湃新闻》表示，他们长期以来备受外界关注，除了他们的爱情故事、旅行故事，另一个重要原因是赖敏是罕见的疾病患者。 这些年来，许多罕见的患者关注着他们的夫妇，他们也成了这个特殊群体的代表。 这希望他们能有一种以乐观心态生活的使命感，并能乐观面对其他罕见的患者和家属。

本期高级编辑周玉华