你听说过“渐冻人”吗？你能想象一个“渐冻人”患者活得比普通人更励志吗？

故事开头先介绍一下“渐冻人”。“渐冻人”的学名是肌萎缩侧索硬化(ALS)，也称为“运动神经元病(MND)”。是一种上运动神经元和下运动神经元损伤后，导致球部、四肢、躯干等部位肌肉无力、萎缩的疾病。

“渐冻人”患者多在40岁以后发病，肌肉逐渐萎缩，吞咽、呼吸困难，逐渐丧失生活自理能力。该患者也被称为清醒的“植物人”，世界卫生组织将其与癌症、艾滋病并列为五大绝症。“渐冻人”患者一般能活2到5年，最终死于呼吸衰竭。目前还没有根治的方法。

柴莉莉就是那个患了“渐冻症”的女孩。

她于1981年出生于河北唐山。22个月大的时候，她被诊断为渐冻症。随着年龄的增长，她的身体变得越来越不灵活。她6岁的时候根本不会走路，每天都要坐在轮椅上。

即使下肢完全瘫痪，也无法阻挡她学习的欲望。从小学、初中到高中，父母的背影是她的交通工具，是连接她与梦想的桥梁。

2001年她参加全国高考，考了613的高分，达到了医学院录取分。但是医学院以她的身体原因拒绝了录取她。

倔强的柴莉莉毅然放弃了转其他专业的机会，选择了自考之路自考。然后，她2002年参加自考，2005年本科毕业，2007年拿到国家执业医师资格证，2008年自己开了一家中医诊所。

道路畅通吗？不，她只是记住她想要什么。

虽然她有那个病，但她对生活还是很乐观的，平时也喜欢学英语和诗歌，这为《痛并明白着——一个渐冻人医生对生命的温情凝望》这本书的创作奠定了基础。

这是一本柴莉莉写的一本自传，共28万字。2015年，她觉得自己身体状况不是很好，所以想赶紧把自己的经历和感受写出来，分享给更多的同舟共济的朋友。她说，“当我作为读者读这本书的时候，我都被感动了。”写完后，她拿着书挨家挨户找出版社。最终，中国青年出版社实现了她的梦想。

这家诊所已经存在10年了。她赢得了越来越多患者的信任，常年为残疾人、70岁以上老人、低收入家庭提供义诊。目前，已有21000多人接受治疗。

虽然高考后大学拒绝了，那又怎么样，有梦想的人，肉体永远不能困住灵魂。